La stimulation cérébrale profonde (SCP): l'expérience de Richard Goulet

Richard Goulet, un des participants dans les cours de Parkinson en mouvement, relate son expérience de SCP: les tests avant l'opération, l'opération elle-même et la convalescence et la récupération suite à l'intervention.

Mon expérience de la SCP
(Stimulation Cervicale Profonde)

récit de Richard Goulet

Le texte qui suit est le récit de mon expérience personnelle de la chirurgie Stimulation Cervicale Profonde et n’a aucune prétention scientifique, ni exemplaire. Toute personne désireuse de se prévaloir d’un tel traitement en ressentira possiblement des bienfais et des inconvénients différents. De même, toute ressemblance avec une expérience similaire vécu ne serait que fortuite. .

Lors du congrès international sur la Maladie de Parkinson 2013 à Montréal, j’ai eu le plaisir de revoir des amis parkinsoniens et leurs aidants qui faisaient partie de mon premier groupe de rencontre d’il y a huit ou neuf ans. Durant un bon souper le dernier soir, j’ai annoncé mon intention de subir la chirurgie SCP dans les mois à venir et nous nous sommes quittés avec ma promesse de les tenir au courant du déroulement des tests et de l’opération elle-même. Au départ cinq personnes devaient recevoir de mes nouvelles mais à mesure que j’en parlais autour de moi à des parkinsoniens, à des aidants ou à ma propre parenté, je me suis retrouvé avec un réseau de 35 personnes qui ont-elles-mêmes fait suivre à des gens intéressées.

Je m’appelle Richard Goulet. J’ai, en ce printemps 2014, 62 ans et j’ai été diagnostiqué de la MP à l’âge de 53 ans. Quel choc ce fut! Ma vie basculait tout à coup dans l’incertitude et la limitation. J’avais constamment les mêmes questions qui tournaient dans ma tête «Est-ce que je vais m’habituer un jour et participer de nouveau à la société». «Pourrais-je prendre mes futurs petits enfants dans mes bras sans danger?». Au bout de deux mois de ce leitmotiv, j’y suis arrivé. Sans nier la maladie, je l’ai traitée comme une personne désagréable à qui je ne parlais jamais et que j’étais obligé de loger chez-moi. Mais il est difficile de l’oublier complètement dû à la fréquence de prise de médicaments qui me rappelait à son bon souvenir. On ne se rend pas compte à quel point le simple fait de devoir prendre un médicament à heure fixe (au trois heures par exemple) rythme les journées et donne l’impression que le temps passe beaucoup plus vite. Si on ajoute à cela que le médicament (sinemet) doit idéalement être pris une heure avant ou une heure après un repas, ça peut générer des horaires problématiques.

J’ai opté pour la vie dont j’ai maintenant une perception nouvelle, plus près du ressenti, de l’ici maintenant. J’ai fait un voyage d’un mois en Inde à l’initiative de ma fille et cela m’a donné le goût de voyager. Mais ma qualité de vie était peu reluisante et la fatigue m’envahissait rapidement.

L’automne dernier après neuf ans de traitement, j’en étais rendu à 8 doses par jour de Stalevo plus 3 doses d’Amantadine et 1 Azilect. Parfois ça ne fonctionnait pas du tout et je me retrouvais OFF pour quelques heures. Quand je dis OFF je veux dire que je me sentais éteint, sans énergie physique et mentale. Les gens autour de moi me trouvaient plus calme et moins fatiguant à ces moments-là mais ce n'était très productif. À la suggestion du Dr Panisset, mon neurologue, j’ai été volontaire pour passer à la chirurgie. Peu de temps après, en novembre, j’ai rencontré le Dr Sadikot, le neuro chirurgien qui allait procéder à l’intervention. Après un bref examen (il connaissait quand même mon dossier), il m’a inscrit sur la liste d’attente.

Résumé des jours de tests préalables

J’ai été convié à quatre jours de rendez-vous. Les trois premiers avaient lieu à l’Hôpital Neurologique de Montréal et le quatrième, à l’Hôpital Notre-Dame. Le HNM étant à 10 minutes de marche de chez-moi, j’y suis donc allé à pied. En fait, en raison des sens uniques et du trafic dense à l’heure de pointe matinale dans mon quartier (Prince-Arthur et Parc), un taxi aurait pris plus de temps.

Lundi 25 novembre.

Le premier rendez-vous était à 9h. Une neurologue dont j’oublie le nom et son assistante m’ont accueilli et m’ont d’abord posé des questions sur ma santé, mon métier, ma famille, etc. Ces mêmes questions m’ont été demandées par presque tous les intervenants que j’ai rencontrés durant ces quatre jours. C’est agaçant mais nécessaire surtout lors d’une première rencontre. Chaque médecin peut accorder une importance particulière à un aspect des habitudes de vie et en déduire un diagnostic différent. Ensuite, j’ai subi un test avec des exercices de reproduction de formes géométrique, de mémorisation de liste de mots (±20) ou de chiffres (pas fort le gars, avec le gruyère qui me sert de mémoire), de logique et de complétion de séries de pictogrammes de plus en plus complexes (ça c’est mon point fort, une chance qu’il m’en reste). D’autres exercices consistaient à insérer une vingtaine de tiges de métal, longues d’environ 3 cm, dans des trous pratiqués dans une planche, le tout en étant chronométré bien entendu. Ces questionnaires et exercices étaient grosso-modo les mêmes que j’avais passés pour une étude concernant le Tango vs le Parkinson (c’est une autre histoire). Pour finir l’heure, j’ai remplis un questionnaire destiné à évaluer mon moral, et mes humeurs.

Le deuxième rendez-vous à 10h était mené par une orthophoniste qui s’intéressait à mes cordes vocales, à mon ton et au volume de ma voix, ma prononciation, mon débit de parole, … . Elle m’a fait des recommandations et montré des exercices à pratiquer. Je lui ai dit que je chantais avec des amis (on est 4, mmmf). On se réunit chez l’un ou chez l’autre pour un genre de Karaoké et on s’amuse à improviser des harmonies.

Ce fut ensuite un kinésithérapeute. Il avait même un jeu des petites tiges de métal dans la planche à trous. Mais ces tiges-là étaient de forme différente: une tige ronde soudée à une carrée, telle une clé. Les trous dans la planche étaient pourvus d’encoches pour accommoder l’entrée de la clé. Mais l’encoche de chaque trou était orientée de façon aléatoire, relevant le niveau de chalenge de l’exercice contre la montre. Suite à cela, il m’a fait faire deux tâches de la vie quotidienne pour s’assurer de ma capacité. Le local où nous étions était aménagé en cuisinette. Ma première tâche était de lui préparer un déjeuner et la deuxième consistait à laver la vaisselle. Il n’y avait pas grand-chose dans les armoires et le frigo mais nous nous sommes entendus pour des toasts au beurre d’arachide coupées en 4 et un thé vert. J’ai accompli la première tâche de façon organisé et avec brio. J’avais même fait en sorte d’utiliser un minimum de vaisselle et d’ustensiles pour alléger ma 2e tâche. Peine perdue. Il en a sorti plein d’autres et les a salis au beurre d’arachide. Vaisselle bien lavée, rincée, essuyée et rangée. Comptoir lavé, essuyé, net. Tâche accomplie! Il m’a demandé si j’avais faim en me désignant les tartines. J’ai répondu que non (ce qui n’était pas vrai) mais que je prendrais bien le thé. Peu après, il m’a dit que ça avait très bien été et que nous devancions l’horaire de 10 bonnes minutes. Je suis parti chez-moi.

Mardi 26 novembre

Pour cette série de tests je ne devais pas avoir préalablement pris de médicaments parkinsoniens depuis minuit la veille. Une chance que je pouvais marcher jusqu’au HNM même en étant un peu OFF. Je n’aurais pas aimé devoir manipuler des billets de banques plastifiés glissants et des pièces de monnaie fugitives pour payer un taxi dans cet état.

9h, Une neuropsychologue m’a fait passer les tests de mouvements que les neurologues nous font faire lorsqu’ils évaluent la progression de la maladie : toucher avec l’index le bout de mon nez puis le bout du doigt du neurologue qui le déplace constamment; manipulation du poignet gauche en nous faisant faire des byebyes de l’autre main et vice-versa; le déséquilibre par l’arrière; etc. J’avais aussi à dessiner des formes géométriques et en particulier à tracer une courbe médiane à l’intérieur d’une spirale, du centre vers l’extérieur sans toucher les bords et du bout des doigts, sans appuyer la main sur la table. Puis, j’ai pu prendre mes médicaments. Après 20 minutes, je me sentais à 50% ON-OFF. On a recommencé la série exercices. 15 minutes de plus et j’étais à 70%. L’effet ne se manifestait pas vite et le résultat de ce comparatif ne montre pas une grande différence, surtout au début.

10h30 : Petite jase avec une infirmière qui m’instruit sur la façon dont les choses se passeront (ce que je vous détaille sous peu).

Vendredi 29 novembre

Le vendredi, il y avait surtout des examens courants: prise de pression couché et debout, prise de sang, électrocardiogramme. Et du temps d’attente. Mais j’avais prévu le coup en me munissant de suffisamment de lecture. J’ai aussi conversé avec d’autres parkinsoniens, comme moi, patients patientant. Avant de partir, une employée m’a remis un masque d’inhalo-thérapie.
M’enquérant de la nécessité d’obtenir à ce moment cet objet destiné à une utilisation postérieure à l’opération, on m’a répondu «C’est pour vous pratiquer». Je n’ai pas encore intégré ce nouveau sport à ma routine matinale mais j’y travaille.

4 décembre, Hôpital Notre-Dame

Dr Lepage est une gentille dame qui avait pour mission d’évaluer mon état de santé en général. Elle m’a ausculté, devant, derrière, assis, couché, debout, en poussant, en tirant, en résistant, en observant… . Toute ma vie adulte j’ai entendu les médecins souligner ma pression basse. Pas trop, mais basse tout de même. Ma médication pour le Parkinson a tendance à faire baisser ma pression et si on ajoute à cela le Bisoprolole, un médicament pour contrer la légère arythmie cardiaque qui m’afflige, je survole au ras des arbres. Elle m’a alors dit que, contrairement à ce que probablement tous les médecins m’avaient dit auparavant, soit d’éviter le sel, elle au contraire me suggérait de saler un peu, que ça m’aiderait à normaliser ma pression.

Maria Fraraccio est l’infirmière coordonnatrice de mon cas. C’est elle que je dois appeler lorsque j’ai une question, une inquiétude, un renseignement à obtenir. Bref, une chance qu’elle est là. Elle s’occupe aussi de collecter des données sur les médicaments que l’on prend, sur les effets qu’ils procurent, sur la fréquence des périodes ON/OFF et de leur durée. Elle m’a donné des grilles à remplir dans les jours précédents la chirurgie. Elles seront comparées aux grilles qu’on remplira après. Il y a même un formulaire à faire remplir par la personne aidante : «Y’é-tu plus ou moins chialleux qu’avant?», «Y vous donnes-tu bin d’la misère?», etc. Elle est très gentille.

Physio: Marche et équilibre

La dernière intervenante de la journée était une petite asiatique dans la cinquantaine qui m’a fait faire des exercices afin d’évaluer mon équilibre et de ma démarche. Je me suis tenu debout en équilibre sur un coussin mou très incliné vers l’arrière, les yeux fermés. Je n’ai pas tenu longtemps. Puis, j’ai fait la même chose sur une surface légèrement moins molle et d’une inclinaison moins prononcée. J’ai réussi mais j’ai dû travailler fort du mollet. Ont suivi des exercices de marche, de là à là et revenir vite, puis en contournant un objet au sol dans un sens puis dans l’autre. Combien de pas ou de piétinements pour faire un 180° à gauche, puis à droite? Et un 360°? Et un 540°? Je piétine presque deux fois plus quand j’exécute une rotation vers la droite. J’ai répété une dizaine de fois un parcours de corridor que j’estimerais à 100 m, donc 1 km en deçà de 6 minutes, en marchant vite. Je n’ai pas eu de difficulté, la marche étant la seule activité physique que je pratique régulièrement. Et je marche vite parce que j’ai tendance à être déséquilibré lorsque je marche en dessous d’une certaine vitesse. C’est comme aller à bicyclette : tant qu’on roule on va droit devant, dès qu’on ralenti trop, on tombe. Il y avait d’autres exercices moins marquants dont je me souviens à peine. Puis on m’a donné mon congé.

La plupart de ces tests et examens seront repris dans neuf à douze mois après la chirurgie pour comparer et évaluer l’efficacité de l’intervention.

Derniers tests

J’ai sus, en fin Janvier, que ma date de chirurgie était le 4 février 2014 et qu’il me restait une résonnance magnétique à passer la veille de l’opération. Mais le dimanche précédent, alors que j’étais à la recherche d’une robe de chambre confortable, j’ai reçu un appel m’avisant qu’il y avait un autre test d’évaluation de mes tremblements et de ma dyskinésie à passer dans la matinée de lundi le 3, toujours à l’HNM. Je me suis donc pointé pour 8h30 au 6e étage sans avoir pris mes médicaments anti parkinson parce que j’aurais à refaire ce test à nouveau plus tard avec la médication (et de nouveau dans six mois, m’a-t-on dit).

Jour 0

Ce test était le plus techniquement élaboré que j’ai eu à passer. De chaque côté de ma chaise il y avait une table où étaient installé un dispositif destiné à recevoir chacun de mes bras. Mon poignet était soutenu par un cylindre roulant sur lui-même placé en travers (peut-être pour ajouter au confort). Afin de mesurer mes tremblements, il y avait des appareils laser calibrés pour enregistrer les variations de distance d’un petit morceau de carton de 4 cm2 fixé à mon index via une gommette. Tout en tenant le reste de mes doigts fermés je devais tenir ce carton à l’horizontale durant, d’abord une attente de 15 secs, puis l’ordinateur l’enregistrait des données durant 30 secs suivi d’un autre temps d’attente de 10 secs. Une fois pour chaque index. Le tout était affiché et enregistré sur ordinateur pour analyse ultérieure. Après avoir positionné mon poignet plus avant sur le cylindre le chercheur a adapté la position des lasers pour une lecture horizontale de mon index, qui pendait verticalement toujours orné du carré de carton.

 Un autre instrument de laboratoire intéressant, constitué de deux potentiomètres, un de chaque côté de la table où était installé l’ordinateur. Ceux-ci avaient été modifiés pour y adjoindre, vive le velcro, une tige en bois d’un mètre de long muni à l’autre extrémité d’un petit ballon de football servant de poignées pour manipuler plus aisément les potentiomètres à distance. L’Ordinateur affichait deux bandes d’égales hauteurs (±2 cm) partant de la gauche, celle du haut étant randomisée par l’ordinateur. L’autre que je manipulais à qui mieux-mieux en en utilisant mes deux télé-potentiomètres et tentant de suivre la bande du haut qui s’allongeait vers la droite ou raccourcissait vers la gauche, lentement ou rapidement selon ses caprices. Lorsque je tournais le potentiomètre de droite vers la gauche, je ne pouvais pas dépasser la verticale parce que la partie gauche de l’écran étant contrôlée par le potentiomètre de gauche, le passage de l’un à l’autre devait se faire en souplesse. Puis ce fut le temps de prendre mes médicaments. En attendant qu’ils fassent effet, j’ai répondu à un questionnaire sur mon état mental et ma perception de moi-même. Air connu.

Je m’étais pointé à 8 :30 h pour ces tests et il n’était que 10:30 h. J’avais encore une résonnance magnétique à 4:30 h. Et comme personne n’avait tenté de me rejoindre pour me communiquer mon heure d’admission et autres détails pré-hospitalisation, je suis donc allé luncher chez-moi, et faire mon bagage. Il était près de 16:00 h lorsque je me suis pointé en IRM.
Je suis sorti de l’IRM vers 17: 14 h. et tout le monde était parti. Finalement, j’ai eu l’information qu’il n’y avait pas de lit disponible et qu’il fallait que je retourne dormir chez moi pour me représenter le lendemain matin à 6:30 h après avoir pris deux douches avec un savon antibactérien que je n’ai pas trouvé à la pharmacie en bas de chez moi. Je me suis donc pointé, à jeun depuis minuit dans la salle d’attente du 3e étage du HNM n’ayant pris qu’une douche ordinaire.

L’intervention

Jour 1

Je fus reçu par une petite infirmière vietnamienne s’exprimant dans un français et/ou un anglais hachuré. Elle avait l’air complètement dépassé de voir que j’arrivais sans m’être désinfecté. Moi, je suis sans médicaments, donc OFF. Elle décide alors de me laver aidée de son coéquipier, un grand noir calme, tout son contraire. On m’a donc lavé. Puis j’ai enfilé des bas blanc en nylon qui, dit-on, favorise la circulation sanguine dans les jambes. Et enfin une jaquette que l’infirmière choisi parce celle-là avait des boutons pression et que ce serait plus pratique.

Et on part. Destination, la salle d’opération pour l’installation du cadre qui empêchera ma tête de bouger durant l’intervention. Pas particulièrement agréable de prime abord. Le cadre tiendra à ma tête en trois points seulement, soit devant au-dessus du front et derrière les deux oreilles. Après m’avoir complètement rasé le crâne, on va me «geler» localement à ces points. Question «gelage», je crois que les chirurgiens en ont à apprendre des dentistes qui ont des trucs pour minimiser la douleur de la piqure elle-même. Il n’y a pas d’espace entre le cuir-chevelu et les os du crâne ni même de masse pour piquer dedans. Je sentais que pour agrandir l’aire anesthésiée, l’aiguille raclait de façon circulaire le dessous de mon cuir chevelu, ce qui était atrocement douloureux. En fait, c’est ce que j’ai trouvé le plus désagréable dans toute la chirurgie SCP. Après voir marqué sur mon crâne les paramètres nécessaires, ils ont percé les trous servant à tenir le cadre en place. Ensuite ils ont procédés à l’installation du cadre en s’alignant sur mes oreilles, via un trou dans le cadre à la hauteur de chacune de mes oreilles interne, ils ont brièvement, mais un peu douloureusement, introduit une tige de métal dans chaque oreille pour enligner le cadre avec le cerveau.

Prochaine séquence, retour en RMI. Il fallait vérifier que tout était bien à sa place. Avant d’entrer dans la salle on m’enleva la « pratique jaquette à boutons pression » en métal incompatibles avec la machine à IRM. Ils ont ensuite fixé le cadre au haut du lit avant de m’introduire dans l’appareil. Cela donnait probablement un maximum de chance que rien ne bouge et qu’on ait la meilleure lecture que possible.

Retour à la salle d’op. Les choses sérieuses commencent. On a choisis de commencer avec le côté droit du cerveau, qui comme on le sait, gouverne la partie gauche du corps. Puis ils ont ajouté quelques outils ou appareils fixés au cadre mais l’installation de ces machins (que je n’ai pas vus) se faisait un peu par coups saccadés, comme si ça manquait de lubrifiant et que je ressentais dans ma colonne cervicale.

Puis, le chirurgien a commencé à laver le tout, crâne et cadre. C’était vraiment le grand ménage, il y mettait beaucoup d’ardeur et il recommença plusieurs fois. Ensuite le perçage a commencé. Le Dr Sadikot, avec un vilebrequin, a creusé un trou du côté droit de ma tête, d’un diamètre d’environ 2 cm destiné à l’introduction de l’électrode. J’ai eu alors une expérience végétalo-mystique et j’ai compris ce que ressentent les érables, lorsqu’on les entailles dans le temps des sucres.

Le Dr Sadikot parlait en n’anglais à son équipe et en français quand il s’adressait à moi mais comme le vocabulaire était sommes toutes simple et répétitif j’ai assez bien suivi auditivement ce que je ne pouvais pas voir. Il semble qu’une première insertion ait lieu à 15mm parce que c’est la première mesure que j’ai entendu et qu’ensuite ils progressent millimètre par millimètre jusqu’à 25 mm. À chaque fois, le Dr Sadikot qui observait le tout sur un moniteur de rayons X, me demandait d’ouvrir et de fermer la main gauche et de compter de 1 à 10. Dans ce dernier cas je ne suis pas sûr si je comptais ou si je récitais les nombres que je pouvais lire sur l’horloge placée devant moi (Peut-on tricher dans des moments pareils ?).

Une fois cette opération terminée, on a introduit dans la pièce ce qui m’a semblé être un scanneur portatif ayant été patenté à l’interne. Ils ont pris quelques clichés avec cet appareil et le Dr Sadikot a semblé satisfait. Il était 15:30 h. On m’a alors roulé dans une salle qu’une infirmière m’a révélé être la salle de réveil mais comme je ne dormais pas, je lui ai dit que je ferais bien un somme avant tout. À mon réveil, quelques minutes plus tard, ma sœur Jeanne était là, ce qui me fit un grand bien. Elle a pris des photos mais je ne les ai pas incluses dans ce document parce que certains les ont trouvées plutôt troublantes. S’il y a assez de demande, je les rendrai disponibles à part pour les moins sensibles.

J’ai été heureux d’apprendre que je pouvais enfin manger ce qui ne m’était pas arrivé depuis la veille au soir. Je m’informais de temps en temps de la possibilité qu’une vraie chambre soit disponible, la salle de réveil se révélant être en fait un passage entre l’urgence et le poste des infirmières. Ça n’a pas été possible avant le lendemain, après le côté gauche, lorsqu’un lit dans une chambre commune (8) s’est libéré. Je savais qu’il me serait impossible de dormir toute une nuit sur le dos. Je ne me souviens pas comment j’y suis arrivé mais j’ai trouvé une façon de me rouler sur le côté gauche et de «padder» des oreillers entre l’épaule et le cadre et j’ai pu dormir de manière convenable.

2e jour

À l’exception de la pause du cadre, la 2e journée a été le miroir de la 1ere à la différence que : l’appareil qui permettait de voir «live» les rayons X était en panne Ils devaient alors, de temps en temps, prendre un cliché de rayons X, l’envoyer au radiologiste et attendre son verdict. Ce qui prenait un certain temps, mais ça progressait. Le scan était peut être aussi en panne parce que je ne me souviens pas d’en avoir passé cette journée-là. Je me suis endormi À mon réveil, je ne voyais plus personne d’où j’étais (J’avais toujours le cadre). J’ai pensé «j’espère que tout va bien». Puis j’ai dits «Hé, ho, y-a quelqu’un ?» «Tout va bien M. Goulet,», ma répondue une infirmière, «le Dr Sadikot est chez le radiologiste pour voir les derniers clichés». En effet il était de retour quelques minutes plus tard. Il m’a retiré le cadre dont certains éléments ont encore une fois étés plus difficile à bouger et c’est à nouveau porté sur ma colonne cervicale. J’étais assez content de quitter ce harnais.

De là on m’a roulé dans ce qui devait être ma place pour le restant du séjour. À huit dans la chambre ça n’était pas l’idéal pour dormir. Je savais que la 3e journée, celle de la pose du stimulateur et du passage des fils serait le vendredi, soit le surlendemain. En fait durant la fin de semaine nous n’étions que deux du groupe initial auxquels est venu se joindre une famille qui venait d’avoir un accident d’auto et qui était là sous observation pour 24 h) en fin de compte la fin de semaine s’est bien passé.

3e jour (4e hospitalisé)

Je me souviens que vers 6:30 h on est venu me laver. Par la suite J’ai trouvé dommage de ne plus pouvoir me rendormir. Ils sont venu me chercher vers 8:00 h. et 20 min. plus-tard je dormais profondément.

À mon réveil, ma fille était à mes côtés et une chance parce que j’étais complètement perdu et confus, et que j’avais besoin d’un visage connu pour me replacer dans la réalité. Puis un énorme bouquet a été livré de la part de mon bureau. J’en ai été très touché. On m’a reconduit à mon lit et ma fille a dû partir pour un voyage à Québec. Mon fils est arrivé peu après et ça m’a beaucoup touché aussi.


5e jour hospitalisé

Le Dr Sadikot est venu pour mettre le stimulateur en marche et me dire que j’aurais mon congé le mardi suivant. Ma soeur est venue ensuite me voir et elle a constaté que j’étais immobile, la diskynésie avait cessé.

6e jour hospitalisé

Le 10 février, c’est mon anniversaire en plus. Dire que le matin même on m’a offert de sortir aujourd’hui. Mais mon équipe de soins à domicile n’était prévue que pour le lendemain.

7e jour : Sortie

J’avais une bonne équipe de soutien à la maison, mon fils est venu me chercher, mon coloc a été faire les courses pour remplir ma moitié de frigo. Une amie m’avait fait une soupe genre bouillabaisse qui m’a fait 2 repas. Ma sœur est venu me préparer à souper puis ma fille et son mari excellent cuisinier ont aussi pris soins de moi jusqu’au vendredi où je leur aie dit que je les remerciais beaucoup et que je pouvais maintenant très bien m’occuper de moi, et qu’ils pouvaient passer la fin de semaine chez eux. Ça allait tellement bien que les premiers jours chez moi j’oubliais constamment de prendre mes médicaments, habitué que j’étais de me les faire servir à heure fixe à l’hôpital.

J’ai revu le Dr Sadikot lundi le 17 février pour m’enlever les agrafes et couper les points de suture. Il a aussi ajusté la fréquence du stimulateur et j’ai repris rendez-vous pour le 10 Mars où je pourrai apprendre comment et pourquoi me servir de ma manette de stimulateur.

(On est aujourd’hui le 23 avril et je sais que je n’ai rien à faire de spécial avec le stimulateur excepté l’arrêter lors d’un électrocardiogramme ou d’un autre test du même acabit afin de ne pas fausser les données.)

 


Conclusion

Plus de trois mois après l’intervention, je suis très heureux du résultat global. Je me sens très bien et ma dyskinésie n’apparait que si j’oublie une dose de médicament et encore, ça peut dépasser de deux heures si je ne suis pas trop fatigué (la fréquence normale est actuellement de trois heures). Pour peu que je sois régulier avec la prise de mes médicaments (déjà réduit de 8 à 6 Stalevo 125 par jour) je ne sens plus que rarement le début d’un état OFF qui s’en va dès la prise d’une dose.

Avant, je n’avais plus assez de force dans les jambes pour même envisager d’aller à vélo. Le printemps étant long à venir cette année je n’ai pas encore essayé (en fait je ne retrouve pas mon vélo mais je vais en acheter un autre dès que possible si nécessaire), je suis persuadé que j’en serais capable. J’ai d’ailleurs recommencé à faire du vélo d’exercices en m’imposant une certaine résistance, ce que je n’étais plus capable de faire. J’ai aussi un meilleur équilibre dans mes chevilles ce que j’apprécie pour les sessions de danse du lundi avec Parkinson en Mouvement.

Je remercie tous ceux et celles qui m’ont encouragé et pensé à moi durant cette période et je me fais l’apôtre de cette technique. J’encourage donc toutes personnes qui envisagent (et peuvent se prévaloir de) cette chirurgie, qui reste à ce que je sache, la plus prometteuse pour l’instant. Ma qualité de vie s’en est beaucoup améliorée.

Avant, je ne pouvais plus aller voir un film d’action en salle parce que je bougeais trop en fonction des fuites, batailles, et poursuite à l’écran. Je devais passer le temps du film à me rappeler que je regardais un film pour arriver à me calmer un peu. Je ne suis pas encore allé voir un vrai film d’action au cinéma mais ceux que j’ai vus ne m’ont pas fait courir sur place et je peux regarder une partie de hockey sans faire du «couch skating» dans mon salon.

L’ajustement du stimulateur semble se jouer entre un peu de dyskinésie ou un peu de relâchement dans la diction. Comme je travaille encore et que j’aime bien me faire comprendre je vais peut-être tolérer un peu de dyskinésie. Mon prochain rendez-vous avec le Dr Jodoin pour ajustement est le 2 mai. Je vous tiens au courant.

Rendez-vous avec le Dr Jodoin. 2 Mai

Un rendez-vous sans prise de médicament préalable afin d’explorer ce qu’on peut tirer spécifiquement du stimulateur cérébrale sans autres influences. Le Dr. s’affairait avec la télécommande et je lui disais ce que je ressentais. Ce n’est pas toujours évident parce que ça peut se manifester physiquement ou émotivement. J’ai senti des vagues d’énergie autant que de tristesse, souvent très brefs et furtifs, au point de me demander si j’avais vraiment senti quelque chose. Le Dr. Jodoin me disait que mes réponses suivaient la logique de ce qu’il pitonnait. Au bout d’une heure et demi, nous avons conclus qu’il était préférable de revenir aux réglages d’avant et de se revoir dans deux mois et juger alors s’il y a lieu de les modifier. Nous sommes aussi convenus de soustraire de ma médication une Amantadine par jour et de voir si j’en ai encore besoin pour contrôler ma dyskinésie qui se manifeste encore à l’occasion.

Puis avant de partir je lui ai posé la question suivante «Je me sens comme un petit garçon qui viens de retrouver un jouet qu’il croyait avoir perdu pour toujours mais qui a peur de le perdre à nouveau. Combien de temps durerons les bienfais de cette chirurgie?» Il m’a répondu «Plusieurs années, et quand la maladie aura évoluée nous ajusterons l’appareil en conséquences.»

Si vous avez des questions ne vous gênez pas de les poser. Si je ne connais pas la réponse je la poserai au spécialiste le plus approprié ou je vous trouverai un lien internet pour vous orienter vers une réponse.

Richard Goulet

P.S.: Voici quelques sites qui vous renseigneront sur la SPC.

http://fr.wikipedia.org/wiki/Alim-Louis_Benabid

http://jeanpierre.gadbois.pagesperso-orange.fr/stimulation_cerebrale.htm


Avril 2014

NOUVEAU!
GROUPE THÉRAPEUTIQUE DE DANSE-MOUVEMENT AU COMPLEXE DE SANTÉ REINE-ÉLIZABETH

Pour les personnes atteintes de Parkinson, voici une occasion toute particulière de s’exprimer par le mouvement. Ce programme diffère de nos classes régulières, en se concentrant sur une thérapie plus individuelle et faisant appel aux rapports entre la pensée, le corps et l’esprit.
Les leaders de sessions sont Joanabbey Sack MA BC DMT (thérapeute de danse et mouvement et dramathérapeute ) ainsi que la Dr. Tania Lazuk. Chaque groupe est constitué d’un maximum de 6 membres. Le coût est de 120$ pour une session de 4 cours, une fois semaine, en avril et mai.

Pour informations et inscriptions: Joanabbey Sack 514-718-7347